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Ligue contre la cardiomyopathie

Ligue contre la cardiomyopathie

Cette association crée en 2007 est identifiée, tant par les malades et leur entourage que par le corps médical, comme étant l'unique association française dédiée aux malades atteints de tous types de cardiomyopathie. L'association a deux vocations principales :

1- soutenir les malades par l'écoute et la mise en relation avec les services médicaux compétents et permettre la communication entre malades, médecins et chercheurs.

2- entretenir et de développer l'espoir des malades, en finançant des projets de recherche, afin de trouver des traitements plus appropriés.

Liens facebook https://www.facebook.com/AssociationAmylose

L’Association Française contre l’Amylose (AFCA) a décidé sous l’impulsion de l’Alliance Maladie Rare d’être présente sur Facebook afin de répondre aux attentes de patients ou de leur famille utilisateurs des réseaux sociaux.

 Site_APHP Portail d'information de l'AP-HP

Portail d'information de l'AP-HP, établissement public de santé et CHU d'Ile-de-France. Nos missions : soins, enseignement, recherche. 37 hôpitaux, dont 3 situés en province.
 Site Société Française de Cardiologie Service de Cardiologie du CHU Henri-Mondor

Le site du service de Cardiologie du CHU Henri-Mondor. Vous y trouverez une présentation de la chirurgie cardiaque, des secteurs d'hopitalisation et des informations générales (consultations, hospitalisations, parcours de soins).
 Association Française contre l'Amylose

Association Française contre l'amylose

Le site de l'Association française contre l'Amylose. L'Association et ses actions, information sur l'amylose, les centres de prsie en charge, les espoirs et la recherche.
 THAOS

THAOS (Transthyretin Amyloidosis Outcomes Survey)

Le site THAOS.net est un site d'information destiné à sensibiliser les médecins et les patients sur amylose à transthyrétine.
 IMRB

Institut Mondor de Recherche Biomédicale (IMRB)

Création commune de l'Institut national de la santé et de la recherche  médicale (Inserm) et de l'Université Paris Est Créteil Val de Marne, l'Institut Mondor de Recherche Biomédicale (IMRB) regroupe 15 équipes mixtes Inserm-Université Paris Est Créteil Val de Marne au sein de deux pôles de recherche.

 Société Française de Cardiologie Société Française de Cardiologie

 Centre National de Référence Maladies Rares

Centre National de Référence Maladies Rares : Amylose AL et autres maladies de dépôts d’immunoglobuline monoclonale

Le centre de référence national Amylose AL et autres maladies de dépôts d’immunoglobuline monoclonale a été labellisé en juillet 2006, localisé dans les services d’hématologie du CHU de Limoges et de néphrologie du CHU de Poitiers. Informations patients et médecins, les recherches actuelles.
 Alnylam

Alnylam

Alnylam développe Patisiran (ALN-TTR02) et ALN-TTRsc pour le traitement de l'amylose à transthyrétine, une maladie orpheline affectant les nerfs et le cœur. Nos objectifs thérapeutiques ARNi expérimentaux pour inverser la maladie en réduisant au silence le gène responsable de la maladie, TTR. Nous nous engageons à apporter ce candidat thérapeutique prometteuse pour les patients atteints de l'amylose TTR.

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