Améliorer la qualité de Vie; mieux comprendre et mieux gérer la maladie au quotidien

L’équipe pluridisciplinaire du Réseau Amylose Mondor et du Centre de Référence National des Amyloses Cardiaques a crée le programme AmyloPEP (Amyloidosis Patient Education Program) pour améliorer votre compréhension et celle de vos proches de la maladie, de ses traitements et améliorer votre autonomie, et votre qualité de vie.

Le programme AmyloPEP propose des ateliers d'éducation thérapeutique destinés aux patients atteints d'amylose ainsi qu'à leur famille et leurs aidants, quelque soit le type d'amylose (AL, héréditaire, TTR sénile).

Les conséquences de votre amylose sur votre vie au quotidien. Vos difficultés et vos besoins particuliers seront pris en compte lors d'un entretien individuel et l'équipe AmyloPEP vous proposera un programme personnalisé.

Vous aurez la possibilité de partager (si vous le souhaitez) avec d'autres patients et aidants des connaissances sur les symptômes, les traitements...ainsi que des outils ou des solutions pour mieux gérer la maladie et diminuer ses conséquences sur votre qualité de vie, votre état nutritionnel, votre prise en charge sociale, psychologique et familiale. Plus de 21 ateliers ont été créés spécifiquement pour l'amylose

Vous et votre aidant améliorerez vos connaissances et vos savoir-faire afin de mieux gèrer la maladie au quotidien dans votre parcours de soin et de vie

Vous découvrirez comment prévenir les complications de la maladie en devenant acteur de votre santé

Ce programme a été mis en place par l'équipe pluridisciplinaire du Réseau Amylose et du Centre de Référence National des Amyloses Cardiaques. Le programme AmyloPEP est coordonné par Julie Pompougnac et Sandrine Dias sous la responsabilité du Dr Soulef Guendouz. Il a été créé par plus de 40 professionnels de santé en collaboration avec les familles, les patients et l'Association des patients contre l'amylose. Les ateliers sont animés par des intervenants spécialistes, formés à l'éducation thérapeutique (infirmières, diététiciens, ergothérapeute, éducateurs d'activité sportive adaptée, conseillère génétique, assistance de service sociale, psychologue

Le programme AmyloPEP a été soutenu par l'Association Francaise des patients contre l'Amylose et agréé par l'Agence Régionale de Santé (ARS)

Vous pouvez participer au Programme AmyloPEP en adressant votre demande aux cordinatrices:

Julie POMPOUGNAC et Sandrine DIAS

Coordinatrices AmyloPEP

Tel: 0149814896

email: Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

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