AMYLO-PEP: Mieux comprendre son Amylose pour améliorer sa qualité de vie

L’équipe pluridisciplinaire du Réseau Amylose Mondor et du Centre de Référence National des Amyloses Cardiaques a crée le programme AmyloPEP (Amyloidosis Patient Education Program) pour améliorer votre compréhension et celle de vos proches de la maladie, de ses traitements et améliorer votre autonomie, et votre qualité de vie.

Le programme AmyloPEP propose des ateliers d'éducation thérapeutique destinés aux patients atteints d'amylose ainsi qu'à leur famille et leurs aidants, quelque soit le type d'amylose (AL, héréditaire, TTR sénile).

Les conséquences de votre amylose sur votre vie au quotidien. Vos difficultés et vos besoins particuliers seront pris en compte lors d'un entretien individuel et l'équipe AmyloPEP vous proposera un programme personnalisé.

Vous aurez la possibilité de partager (si vous le souhaitez) avec d'autres patients et aidants des connaissances sur les symptômes, les traitements...ainsi que des outils ou des solutions pour mieux gérer la maladie et diminuer ses conséquences sur votre qualité de vie, votre état nutritionnel, votre prise en charge sociale, psychologique et familiale. Plus de 21 ateliers ont été créés spécifiquement pour l'amylose

Vous et votre aidant améliorerez vos connaissances et vos savoir-faire afin de mieux gèrer la maladie au quotidien dans votre parcours de soin et de vie

Vous découvrirez comment prévenir les complications de la maladie en devenant acteur de votre santé

Ce programme a été mis en place par l'équipe pluridisciplinaire du Réseau Amylose et du Centre de Référence National des Amyloses Cardiaques. Le programme AmyloPEP est coordonné par Julie Pompougnac et Sandrine Dias sous la responsabilité du Dr Soulef Guendouz. Il a été créé par plus de 40 professionnels de santé en collaboration avec les familles, les patients et l'Association des patients contre l'amylose. Les ateliers sont animés par des intervenants spécialistes, formés à l'éducation thérapeutique (infirmières, diététiciens, ergothérapeute, éducateurs d'activité sportive adaptée, conseillère génétique, assistance de service sociale, psychologue

Voici les témoignages de quelques uns de nos patients:

Témoignage de Mme M : "Je suis venue 2 fois à l'atelier "insuffisance cardiaque" et j'ai apprécié tout d'abord la disponibilité de Sandrine et de votre nutritionniste. Leurs explications ont été très compréhensibles, en sachant que le Professeur Damy et les Docteurs Lebras et Dupuis (en chimio) avaient pris soin de me renseigner sur l'amylose AL (certes un peu brusquement). Entrainée dans le cycle infernal de la maladie et de toutes ses conséquences, il est très réconfortant de constater que nous ne sommes pas seuls. Les rencontres avec d'autres patients sont des plus enrichissantes grâce aux échanges qu'elles provoquent. Votre atelier concernant l'amylose AL est très complet mais peut-être y ajouter comment traiter les effets secondaires de la maladie qui sont très perturbants. Je profite de ce mail pour vous présenter mes bons voeux sans oublier toute votre équipe."

Témoignage de Mr J : "Voici, en gros ce que j'aurais à dire sur les ateliers Amylo-PEP : L'apport essentiel pour moi a été de mieux comprendre le fonctionnement de la maladie, ce qui me permet de mieux appréhender ce qui m'arrive et de pouvoir expliquer certaines choses à mon entourage.Le fait de savoir si certains symptômes sont imputables à la maladie ou non apporte de la sérénité dans la gestion des problèmes de santé. Le deuxième point important est de pouvoir comprendre à quoi servent les différents médicaments que nous prenons, à quoi ils servent, pourquoi nos n’avons pas tous les mêmes, etc. Ces ateliers me permettent de vivre ma maladie avec regard plus raisonné, et donc de mieux vivre. Une petite note non négligeable : avoir cette équipe autour de vous vous montre que vous n'êtes pas qu'un patient parmi des milliers d'autres et que votre qualité de vie est importante pour eux."

Témoignage de Mr M : "Veuillez trouver ci dessous ma pensée pour les ateliers que vous m'avez demandé de rédiger; Atteint d'une Amylose cardiaque TTR, détectée en septembre 2016,malgré un excellent suivi médicale. La maladie m'a isolé moralement, physiquement et socialement ; Les ateliers m'on permis de mieux comprendre la maladie , de mieux vivre avec elle , ces deniers m'on donné des solutions pour affronter les obstacles auxquels je suis confronté au quotidien dans ma vie privée et relationnel avec mes proches et autres. En participant à ces rencontres j'y ai trouvé un réconfort et soutien moralement.

Le programme AmyloPEP a été soutenu par l'Association Francaise des patients contre l'Amylose et agréé par l'Agence Régionale de Santé (ARS)

Vous pouvez participer au Programme AmyloPEP en adressant votre demande aux coordinatrices d'AmyloPEP:

Julie POMPOUGNAC et Sandrine DIAS

Coordinatrices AmyloPEP

Tel: 0149814896

email: Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Vous pouvez vous inscrire au programme AmyloPEP. Les prochaines sessions Mai, Juin, Juillet 2018 sont affichées ci-dessous

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