ACTUALITE : Les Symptômes Cardiaques des Amyloses en vidéo

Cette vidéo est le témoignage de trois patients ayant trois amyloses cardiaques différentes...mais pour autant les mêmes symptômes.

Vous apprendrez beaucoup de choses sur la maladie et comprendrez que des maladies bien différentes peuvent donner des symptômes équivalent. Ceci explique la difficulté diagnostique de ces maladies et l'importance d'avoir une prise en charge spécialisée pour être prise en charge de manière adaptée et le plus rapidement possible.

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Témoignage : Trois patients essoufflés, trois types d'amylose

Des symptômes communs aux trois types d'amylose

Dans cette vidéo, trois patients soignés au sein du Réseau Amylose Mondor et du Centre Référence Nationale des Amyloses Cardiaques expliquent leur parcours de soin et de vie. Essoufflement, fatigues, prise de poids, rétention d'eau (oedèmes des jambes) sont souvent les premiers signes cardiaques de l'amylose. Ces symptômes sont très fréquents et peuvent se voir dans beaucoup de pathologies cardiaques pour autant ils sont très fréquents lors d'une atteinte cardiaque amyloïde. Ces trois patients décrivent leurs symptômes communs, pour autant leur type d'amylose et leur prise en charge a été bien différente et adaptée à leur type d'amylose: AL, héréditaire à transthyrétine et transthyrétine sauvage

Pr Thibaud DAMY - Fédération de cardiologie CHU Henri Mondor


AMYLOSES CARDIAQUES : DES SYMPTOMES AU DIAGNOSTIC DES AMYLOSES CARDIAQUES, LES PATIENTS TEMOIGNENT

Des symptômes communs aux trois types d'amylose

Dans cette vidéo, trois patients soignés au sein du Réseau Amylose Mondor et du Centre Référence Nationale des Amyloses Cardiaques expliquent leur parcours de soin et de vie. Essoufflement, fatigues, prise de poids, rétention d'eau (oedèmes des jambes) sont souvent les premiers signes cardiaques de l'amylose. Ces symptômes sont très fréquents et peuvent se voir dans beaucoup de pathologies cardiaques pour autant ils sont très fréquents lors d'une atteinte cardiaque amyloïde. Ces trois patients décrivent leurs symptômes communs, pour autant leur type d'amylose et leur prise en charge a été bien différente et adaptée à leur type d'amylose: AL, héréditaire à transthyrétine et transthyrétine sauvage

Pr Thibaud DAMY - Fédération de cardiologie CHU Henri Mondor

Témoignage patient: Trois amyloses cardiaques

Pr Thibaud DAMY - Fédération de cardiologie CHU Henri Mondor


Témoignage patient : amylose héréditaire à transthyrétine (4)

Témoignage rédigé le 20 décembre 2013, avec tous les remerciements du Réseau Amylose CHU Mondor.

Je suis né le 26 juillet 1949, j’aurai donc 65 ans bientôt.

Je suis d’origine algérienne, marié et père de trois enfants. Je vis en France depuis 1971, et suis parfaitement intégré à la culture et à la société française. Je considère même ma double culture comme un énorme avantage.

Je suis diplômé en psychologie et en journalisme. J’ai exercé le métier de libraire pendant ces 25 dernières années et suis aujourd’hui à la retraite.

Je désire apporter mon témoignage à cette enquête afin de permettre aux patients atteints d’amylose de ne pas se sentir isolés face à la maladie. Je souhaite aussi être utile à la recherche de tout ce qui peut apporter des solutions pour lutter contre cette pathologie.

 LES SYMPTÔMES RÉVÉLATEURS DE LA MALADIE

J’ai commencé à ressentir des douleurs à la poitrine il y a environ une dizaine d’années. J’ai d’abord pensé qu’il s’agissait de douleurs liées à de l’arthrose puisque je souffre effectivement d’arthrose. Cette sensation de « brûlure douloureuse » dans la poitrine m’a incité à consulter un cardiologue en 2006. Les diverses investigations n’ont rien révélé d’anormal à ce moment là.

Cependant cette douleur devenait de plus en plus invalidante au fil des années à tel point que je devais souvent m’arrêter quand je marchais plus de 200 mètres.

Les choses se sont vraiment aggravées  au cours de l’été 2012. J’avais beaucoup de mal à marcher, à faire des efforts, et c’est  à ce moment là que j’ai commencé  à développer des oedèmes au niveau des membres inférieurs. Mes pieds, chevilles, mollets se sont mis à enfler de manière anormale.

Au retour des vacances je suis retourné voir le cardiologue, celui-ci a tout de suite constaté des détériorations importantes par rapport à 2006. Comme j’avais déjà  signalé un cas d’amylose dans les antécédents familiaux, ce médecin m’a  proposé de faire  des investigations  dans cette direction. Je dois préciser que le diagnostic de l’amylose avait déjà été établi depuis 1998 pour ce qui concerne mon frère aîné qui vivait en Allemagne .Comme il n’existait aucun traitement médicamenteux  à cette époque, mon frère a bénéficié d’une transplantation cardiaque en 2001 et hépatique en 2006.

Mon père, décédé en février 2000, présentait les mêmes symptômes que mon frère. Diarrhée chronique, pathologie cardiaque, atrophie des muscles des membres inférieurs et difficultés à uriner par voie naturelle.

Le cardiologue connaissait tous ces antécédents familiaux, cela a certainement facilité  la recherche d’une pathologie liée à l’amylose.

Une fois les tests effectués, le diagnostic est tombé 2 mois après. Il s’agissait bien d’amylose.

 LE PARCOURS AVANT LA RÉALISATION DU DIAGNOSTIC

J’ai commencé à faire du sport très jeune. Du sport de haut niveau vu que j’ai été champion d’Algérie de triple saut  et de 400 mètres mais j’ai surtout été international « junior » « espoir » et universitaire en football. En fait j’ai été footballeur de 12 à 55 ans sans interruption….avant l’apparition de ces « brûlures douloureuses » qui m’interdisaient tout effort.

Je fumais modérément et buvais tout aussi modérément.

Je pense que c’est à partir de 55 ans que l’apparition de la maladie a commencé à modifier mon mode de vie, c’est à ce moment là que mon état de santé a commencé à subir les effets de l’amylose.

 LE DIAGNOSTIC ET TOUS LES EXAMENS QU’IL A IMPLIQUÉ

Après l’échographie ayant révélée une insuffisance cardiaque, les recherches se sont très rapidement orientées vers une recherche d’amylose vu les antécédents familiaux. Le diagnostic n’a pas tardé à confirmer ce que l’on suspectait déjà.

Après une échographie cardiaque, une analyse sanguine et une biopsie, les examens qui ont suivi (IRM, scintigraphie, ECG, EMG) se sont orientés vers 2 directions :

  - Evaluation de la pathologie au niveau cardiaque (Pr  T.  DAMY)

  - Evaluation de la pathologie au niveau neurologique (Pr  PLANTE  BOURDENEUVE)

 LE RESSENTI  À  L’ANNONCE  DU DIAGNOSTIC

Il s’est écoulé environ 2 mois entre les prélèvements en vue d’analyse et l’annonce des résultats. On peut dire que ces 2 mois ont été très difficiles à vivre psychologiquement

D’un côté je ne pouvais pas ignorer, vus les antécédents familiaux et les symptômes cardiaques, qu’il existait de fortes probabilités pour que je sois positif, d’un autre côté j’avais quand même l’espoir d’une sorte de « miracle » qui pouvait survenir.

En définitive, l’annonce du diagnostic a été un soulagement puisque je sortais enfin de cette atroce période de doute.

  LES TRAITEMENTS CARDIOLOGIQUES : PACEMAKER, MÉDICAMENTS, DIURÉTIQUES

Une fois le diagnostic établi, la pose d’un pacemaker-défibrillateur a été très rapidement décidée.

Une première pose de pacemaker-défibrillateur a été réalisée en décembre 2012 mais je n’arrivais pas à cicatriser.

D’où son extraction  après une dizaine de jours.

Une deuxième implantation, le 18 mars 2013, n’a posé aucun problème et le dernier contrôle du pacemaker-défibrillateur laisse apparaître un fonctionnement tout à fait satisfaisant.

Je prends régulièrement du Tahor, du Ramipril et du Tafamidis. Ce dernier médicament étant spécifique au traitement de l’amylose.

Le Tafamidis est connu pour ses résultats quant au traitement de l’aspect neurologique de l’amylose. Ses effets au niveau cardiaque ne sont pas encore démontrés mais on suppose qu’ils existent.

Je ne prends pas de diurétiques, sauf occasionnellement en cas d’oedèmes des membres inférieurs.

Pas de chimiothérapie et pas de greffe cardiaque envisagées pour le moment.

 L’EFFET DE LA PRISE EN CHARGE SUR LES SYMPTÔMES ET L’AMÉLIORATION DE LA QUALITÉ DE VIE

Je suis suivi régulièrement par

 - Le Professeur T. DAMY pour l’aspect cardiaque de la maladie.

 - Le Docteur  SEBAG pour le contrôle du bon fonctionnement du pacemaker-défibrillateur.

 - Le Professeur PLANTE  BOURDENEUVE pour l’aspect neurologique.

De plus j’ai suivi 20 séances de réadaptation respiratoire et cardiaque à l’hôpital CHENEVIER.

Toutes ces données, associées au traitement médicamenteux, contribuent à me rassurer quant à la prise en charge de ma maladie. J’ai le sentiment que tout est fait pour lutter du mieux possible contre cette maladie avec un accompagnement maximal, tant du point de vue médical que psychologique.

 LA PRISE EN CHARGE MÉDICALE ET PSYCHOLOGIQUE A L’HOPITAL MONDOR.

Au-delà de l’aspect strictement médical, je pense que le patient a besoin de sentir une « écoute » au niveau de la prise en charge de sa maladie. Sans crainte de schématiser, je dirai que certains médecins développent un tel sentiment de supériorité  qu’ils considèrent  quelquefois le malade comme un « cobaye ». Le patient n’est perçu que comme un « objet » à traiter, à soigner certes mais sans tenir compte de l’aspect psychologique dont il a besoin. J’ai moi-même vécu ailleurs ce type de relation thérapeute-patient et j’avoue que c’est très désagréable.

La prise en charge réalisée par les médecins qui me suivent est tout à fait le contraire de ce que je viens de décrire. A  H. MONDOR j’ai vraiment le sentiment de partager quelque chose de particulier avec les médecins qui  s’occupent  du traitement de l’amylose et cela ne fait que développer la relation de confiance qui s’est établie entre eux et moi.     

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