Du Réseau Amylose Mondor au Centre de Référence National des Amyloses Cardiaques

Le Réseau Amylose Mondor

Le Réseau Amylose CHU Henri-Mondor a été créé en 2009 par le Pr T. Damy, cardiologue, spécialiste de l’insuffisance cardiaque et des cardiomyopathies et le Pr V. Planté, neurologue spécialiste des neuropathies amyloïdes familiales. Il s’est très vite élargi à l’ensemble des spécialités médicales, chirurgicales, biologiques, et imageriques des organes responsables ou touchés par l’amylose : sang (hématologie),  rein (néphrologie), foie (hépatologie),… En 2010, le Pr D. Azoulay, spécialiste des greffes hépatiques des amyloses familiales a rejoint notre hôpital et notre réseau. En 2015, plus de 800 patients avaient déjà été adressés pour suspicion d'amylose au réseau amylose.

Création du GRC Amyloid Research Institute

Le réseau amylose mondor a évolué en un Groupe de Recherche Clinique appelé Amyloid Research Institute (GRC ARI) qui regroupe toutes les activités de recherche du réseau afin de les potentialiser. Le réseau a plus d'une centaine de publications de niveau international et participe à de nombreux essais internationnaux. A la même période, le secteur cardiologique du réseau s'est développé dans une unité spécialisée dans la prise en charge de l'insuffisance cardiaque et de l'amylose comportant 28 lits d'hospitalisation.

Depuis sa création jusqu'à mars 2017, plus de 1260 patients ont été adressés pour suspicion d'amylose cardiaque.

Le réseau participe et crée de nombreuses actions de communications pour améliorer la connaissance médicale dans le domaine de l'amylose. 5 journées multidisciplinaires de l'amylose ont été réalisées.

Création du centre de référence national des Amyloses Cardiaques

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En 2017, le Réseau Amylose Mondor est devenu le Centre de Référence National des Amyloses Cardiaques au sein la filière Cardiogen.

L’intérêt de notre réseau est d’avoir sur un même site l’ensemble des spécialités médicales et chirurgicales concernées par les différentes maladies responsables d’amylose.

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