Registre THAOS

THAOS (Transthyretin Amyloïdosis Outcome Survey) est un observatoire des amyloses à Transthyrétine (TTR). Il s’agit d’un projet conçu sur une durée minimum de 10 ans, qui consiste à collecter de manière anonyme les informations cliniques et paracliniques de patients porteurs d’une mutation du gène TTR ou de patients souffrant d’une cardiopathie amyloïde à TTR non mutée, dite "sénile".

Il s'agit un projet international initié en 2008, implanté dans 19 pays (Europe, France, USA, Japon, Brésil,…) et soutenu par le laboratoires Pfizer.

Les données sont saisies une à deux fois par an de manière anonyme, dans une base informatique sécurisée et interactive dans les différents centres qui participent à THAOS. Les informations collectées concernent les antécédents familiaux, personnels, l’histoire de la maladie et les données cliniques et paracliniques disponibles sur les atteintes neurologiques, cardiaques, gastro-intestinales, rénales, oculaires ainsi que les traitements, le recours à la greffe hépatique et la qualité de vie.

Il s’agit d’une étude dite longitudinale qui intègre un suivi régulier du patient sans modifier sa prise en charge habituelle.

Les objectifs de recherche de THAOS recouvrent différents aspects de la maladie :

 Comprendre la variabilité, la progression et l’histoire naturelle de la maladie notamment au travers de la relation entre le type de mutation (le génotype) de la TTR et l’expression physique de la maladie (le phénotype) ; ainsi qu’au travers des différences géographiques observées.

 Evaluer les modalités de traitements qui peuvent être bénéfiques pour les patients.

 Améliorer la prise en charge des patients en favorisant le développement d’une communauté de praticiens experts à travers le monde qui aidera à élaborer des directives pratiques pour le suivi des amyloses à TTR.

Un conseil scientifique constitué d’experts reconnus assure la coordination et l’analyse des résultats.

Tous les patients porteurs d’une mutation du gène ATTR ainsi que les patient(e)s atteints d’une amylose à TTR sénile documentée histologiquement peuvent participer à cet observatoire . Plus de 1500 patients à travers le monde ont déjà été inclus dans THAOS. Pour plus d’information vous pouvez consulter le site de l'étude THAOS et/ou nous contacter (Mme Isabelle Vallat, secrétaire du Réseau amylose CHU Henri-Mondor au 01 49 81 43 12/ 23 08).

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