BIENVENUE SUR LE SITE DU CENTRE DE REFERENCE NATIONAL DES AMYLOSES CARDIAQUES
Bienvenue sur le site internet du du Centre de Référence National des Amyloses Cardiaques et du Réseau Amylose Mondor
Vous trouverez sur notre site toutes les informations utiles et récentes pour mieux comprendre les amyloses et leur prise en charge. Vous trouverez surement les réponses à vos questions les plus fréquentes.
Ce site web est destiné à diffuser l’information auprès des patients, de leur famille, des médecins et des soignants pour faciliter, accélérer et et améliorer la prise en charge de cette maladie particulière.
Ce site se veut évolutif pour répondre à vos attentes. Vous avez une question? N'hésitez pas à nous la poser. Nous vous souhaitons une bonne visite!
ACTUALITE : Beaucoup de nouveaux dans les traitements des Amyloses!
Les traitements des amyloses sont en pleine évolution. Difficile de tout vous résumer. Voici les dernières nouvelles:
1-L'essai ATTRACT (NCT02791230) évaluant l'effet du tafamidis (placebo vs 20mg vs 80mg, par voie orale) dans les Amyloses Cardiaques TTR sénile et héréditaire est positif. C'est à dire que le tafamidis est efficace pour améliorer la survie et diminuer les réhospitalisations pour insuffisance cardiaque. C'est un résultat incroyable et tant attendu par nous tous. Nous avons désormais une possibilité thérapeutique pour ce type d'amylose!
Voici le communiqué de presse publié le 30 mars par le laboratoire: "Pfizer announced today that the Tafamidis Phase 3 pivotal Transthyretin Cardiomyopathy (ATTR-ACT) study evaluating tafamidis versus placebo for the treatment of transthyretin cardiomyopathy met its primary endpoint of reducing the combination of all-cause mortality and frequency of cardiovascular-related hospitalizations compared to placebo at 30 months. The preliminary safety data showed that tafamidis was generally well tolerated in this population and no safety signals were identified." Suite à cet essai les résultats complets devraient être communiqués avant la fin du mois de juillet. Ces résultats impliquent l'analyse de l'effet dose. Il est effectivement suspecté que la dose de 80mg serait la plus appropriée.
Il va falloir malheureusement patienter un peu car il ne nous est malheureusement pas possible de prescrire ce médicament qui a une autorisation de mise sur le marché (AMM) uniquement pour les amyloses héréditaires à transthyrétine neurologique à la dose de 20mg/jr.Nous devons attendre les résultats de l'étude et devrons interroger nos instances pour connaître les modalités et autorisations de prescription. Nous vous garantissons que votre centre de référence effectue avec le soutien de l'association des patients s'est mis en action pour tout faire pour accélérer la disponibilité de ce traitement pour les patients.
2/ Deux autorisations temporaires (ATUs) de cohortes sont en cours pour de nouveaux médicaments (SiRNA-Antioligonucléotides: Patisiran et Inotersen) dans les amyloses héréditaires neurologique avec ou sans atteinte cardiaque. Ces médicaments sont administrés par voie intraveineuse (Patisiran) ou sus-cutané (Inotersen). Les deux essais positifs sont APPOLO (NCT01960348) et IONIS (NCT01737398); Les indications sont/seront l'amylose à transthyrétine neurologique héréditaire en stade 1 avec NYHA 1 ou 2 (donc avec atteinte cardiaque). Des sous-groupes avec atteintes cardiaques ont été inclus dans ces deux essais. L'organisation au sein du centre est en cours pour l'administration et la surveillance de ces traitements.
Si vous souhaitez plus d'informations, vous pouvez nous contacter.Cliquez ici pour savoir comment
ACTUALITE : Neztoile, une approche nouvelle pour soigner dans la joie!
Le centre de référence des amyloses cardiaques s'associe à l'association Neztoiles pour changer notre regard sur la vie.
"Anabelle" notre neztoiles intervient seule dans les chambres car son intention est de rencontrer nos malade en face à face, dans leur intimité et leur profondeur, et de leur proposer des pratiques d’accompagnement dans la légèreté malgré la maladie.
Le travail de notre Neztoile, Anabelle, est centré sur tout ce qui reconnecte le malade à la vie et à son affect pour qu’il s’exprime sur son essentiel. Anabelle n’est pas là pour divertir sans sens mais elle encourage la parole profonde du patient et amène les questions essentielles l’air de rien.
C'est une expérience incroyable, inattendue qui réveille la vie et distille du bonheur. Si vous avez de la chance, vous la croiserez surement dans notre service...profitez de cet instant...et ouvrez votre coeur...
Pour plus d'informations vous pouvez regarder le site Neztoile.
ACTUALITE : Prise en charge des aidants.
Le Réseau Amylose Mondor et l'Association des Patients Contre l'Amylose développent une prise en charge des aidants au sein du Centre de Référence National des Amyloses Cardiaques.
La famille ou les proches ont un rôle fondamental dans le soutien des malades. La prise en charge d'une personne malade peut demander beaucoup de temps et d'énergie et entrainer un épuisement physique et psychologique. L’aidant, très investi, peut oublier de s’occuper de lui, s'isoler socialement. Notre objectif est de prévenir le syndrome de l'aidant par une approche multidisciplinaire incluant les dimensions médicale, sociale, psychologique, comportementale et éducative.
Mr Jean-François Mercuriot membre de l'association des patients contre l'amylose intervient une fois par semaine auprès des familles et des patients et participe à l'atelier AmyloPEP sur les aidants.
N'hésitez pas à le solliciter ou à demander son passage auprès de coordinatrice de soin
ACTUALITE : Les Symptômes Cardiaques des Amyloses en vidéo
Cette vidéo est le témoignage de trois patients ayant trois amyloses cardiaques différentes...mais pour autant les mêmes symptômes. Vous apprendrez beaucoup de choses sur la maladie et comprendrez que des maladies bien différentes peuvent donner des symptômes équivalent. Ceci explique la difficulté diagnostique de ces maladies et l'importance d'avoir une prise en charge spécialisée pour être prise en charge de manière adaptée et le plus rapidement possible. Pour visionner la vidéo, cliquez sur le lien suivant Les Symptômes Cardiaques des Amyloses en vidéoACTUALITE : Améliorer la qualité de vie, une de nos priorités
L’équipe pluridisciplinaire du Réseau Amylose Mondor a crée le programme AmyloPEP (Amyloidosis Patient Education Program) pour améliorer votre compréhension et celle de vos proches de la maladie, de ses traitements et améliorer votre autonomie, et votre qualité de vie. AmyloPEP comporte 23 ateliers interactifs entre patients et soignants pour gérer tous les aspects de la maladie. Ce programme a été réalisé avec l'aide de l'association des patients contre l'amylose.Un grand merci pour leur soutien!
Vous pouvez retrouver toutes les informations sur AmyloPEP et notamment les prochaines sessions sur ce site au sein de AMYLO-PEP: Mieux comprendre son Amylose pour améliorer sa qualité de vie. N'hésitez pas à contacter nos coordinatrices Julie POMPOUGNAC et Sandrine DIAS au 0149814896 ou par mail à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. pour avoir plus d'informations. Vous trouverez sur notre site le retour des participants.