Historique du Réseau Amylose

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Le Réseau Amylose CHU Henri-Mondor a été créé en 2009 par le Pr T. Damy, cardiologue, spécialiste de l’insuffisance cardiaque et des cardiomyopathies et le Pr V. Planté, neurologue spécialiste des neuropathies amyloïdes familiales. Il s’est très vite élargi à l’ensemble des spécialités médicales, chirurgicales, biologiques, et imageriques des organes responsables ou touchés par l’amylose : sang (hématologie),  rein (néphrologie), foie (hépatologie),… En 2010, le Pr D. Azoulay, spécialiste des greffes hépatiques des amyloses familiales a rejoint notre hôpital et notre réseau. En 2015, plus de 800 patients ont été adressés pour une recherche d'amylose. Le réseau amylose mondor a également évolué du point de vue de la recherche en un Groupe de Recherche Clinique appelé Amyloid Research Institute (GRC ARI) qui regroupe toutes les activités de recherche du réseau. Le réseau a plus d'une centaine de publications de niveau international et participe à de nombreux essais internationnaux. En 2015 également, le secteur cardiologique du réseau s'est développé dans une unité spécialisée dans la prise en charge de l'insuffisance cardiaque et de l'amylose comportant 28 lits d'hospitalisation.

L’intérêt de notre réseau est d’avoir sur un même site l’ensemble des spécialités médicales et chirurgicales concernées par les différentes maladies responsables d’amylose.

Depuis sa création jusqu'à septembre 2017, plus de 1000 patients ont été adressés pour suspicion d'amylose cardiaque.

Le réseau participe et crée de nombreuses actions de communications pour améliorer la connaissance médicale dans le domaine de l'amylose. 4 journées multidisciplinaires de l'amylose ont été réalisées. La 5ème journée multidisciplinaire sera organisée le VENDREDI 09 JUIN 2017 à Paris (réservée au monde médical) en étroite collaboration avec centre de références des amyloses AL et maladies inflammatoires.

En 2016, le GRC ARI a répondu à un appel d'offre ministériel (RHU-AmyloSTAR) de grande envergure afin d'améliorer le diagnostic, le pronostic, les traitements et les connnaissances épidémiologiques de l'amylose cardiaque. Plus de 60 médecins et chercheurs dans toutes la France ont été impliqués ainsi que l'association des patients contre l'amylose. Ce projet permettra à terme une amélioration de la prise en charge de la maladie et des patients et sera redéposé à un deuxième appel d'offre en janvier 2017.